手術(shù)6天后，劉海興靠呼吸機(jī)維持，形同癱瘓。
術(shù)前，河北滄州中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院的醫(yī)生告訴他，這是一個(gè)風(fēng)險(xiǎn)不大的手術(shù)。劉海興計(jì)劃著，養(yǎng)3個(gè)月身體就去工地接著干活。
劉海興術(shù)后患上格林巴利（綜合征）。致病原因是劉海興術(shù)后遵醫(yī)囑使用含有神經(jīng)節(jié)苷脂的藥品。這種營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)的藥品，被廣泛應(yīng)用于多家醫(yī)院、診所。其中，河北石家莊市5大醫(yī)院均因用藥問(wèn)題出現(xiàn)相關(guān)病例。
上述藥物常年雄居神經(jīng)類(lèi)藥品銷(xiāo)售額榜首，2018年銷(xiāo)售額近40億元。輝煌的另一面，是因使用此藥而誘發(fā)格林巴利的患者數(shù)量不斷增加?；颊咚闹d軟無(wú)力，嚴(yán)重者癱瘓?jiān)诖病?jù)病友群不完全統(tǒng)計(jì)，全國(guó)范圍內(nèi)，在使用含神經(jīng)節(jié)苷脂藥物后而患病的人數(shù)超過(guò)80人。
但這樣的風(fēng)險(xiǎn)被忽略了?！吧胁幻鞔_”的不良反應(yīng)，從醫(yī)生端傳遞到病人一側(cè)，被完全忽略，多數(shù)病人家屬表示，從未收到醫(yī)生對(duì)此類(lèi)藥品的警示提醒，這也成為日后矛盾不可調(diào)和、他們將醫(yī)院告上法庭的導(dǎo)火索。
直到今年7月，這類(lèi)藥物被列入第一批國(guó)家重點(diǎn)監(jiān)控合理用藥藥品目錄，這意味著更嚴(yán)格的監(jiān)管、防止濫用。致病“神藥”風(fēng)行數(shù)年，折射出當(dāng)下醫(yī)療體制監(jiān)管空白之處，也對(duì)醫(yī)療部門(mén)與醫(yī)護(hù)人員的醫(yī)德與專(zhuān)業(yè)素養(yǎng)提出責(zé)問(wèn)。那些因“神藥”而患病的病人和他們的家庭，走在無(wú)力康復(fù)與艱難維權(quán)的路上，余生更加漫長(zhǎng)。
誘發(fā)格林巴利的藥物
2017年8月21日，劉海興因左下肢麻木住院，河北滄州中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院診斷為腰椎管狹窄，決定采用“植骨融合內(nèi)固定術(shù)”進(jìn)行治療。這一被劉海興的兒子劉小光簡(jiǎn)稱(chēng)“融骨術(shù)”的治療方案，在醫(yī)生給他的通俗解釋中，相當(dāng)于在腰椎相應(yīng)部位植入兩根人造的“骨頭”，是一個(gè)風(fēng)險(xiǎn)不大的手術(shù)。
那一年，劉海興61歲，剛剛邁過(guò)花甲之年，精神矍鑠，在當(dāng)?shù)刈鼋ㄖぃ?00來(lái)斤的切割機(jī)，他兩手一使勁就能拎到車(chē)上。膝下一兒一女都已成家，日子過(guò)得暢快，在滄州鹽山縣當(dāng)?shù)厮愕蒙闲】邓健?/p>
這也和不幸因用藥罹患格林巴利的大多數(shù)患者境況類(lèi)似，他們往往不是在大城市的三甲醫(yī)院接受治療，那里對(duì)用藥往往有更規(guī)范、嚴(yán)格的要求；他們也并非居住于閉塞之地、一貧如洗的家庭難以支撐數(shù)額不小的藥物花費(fèi)。格林巴利綜合征是常見(jiàn)的脊神經(jīng)和周?chē)窠?jīng)的脫髓鞘疾病，又稱(chēng)急性特發(fā)性多神經(jīng)炎或?qū)ΨQ(chēng)性多神經(jīng)根炎。臨床上表現(xiàn)為進(jìn)行性上升性對(duì)稱(chēng)性麻痹、四肢軟癱，以及不同程度的感覺(jué)障礙。
手術(shù)選在8月24日進(jìn)行，正是秋老虎肆虐的時(shí)候。推進(jìn)病房前，劉海興還在和家里人盤(pán)算，這時(shí)節(jié)手術(shù)正好，術(shù)后恢復(fù)幾個(gè)月，天兒涼了，接著去工地干活，兩不耽誤。劉海興的信心不是空穴來(lái)風(fēng)。
提供手術(shù)的滄州中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院是一家三甲醫(yī)院，在骨科治療方面為當(dāng)?shù)厝朔Q(chēng)道。醫(yī)生告訴劉小光，這只是一個(gè)風(fēng)險(xiǎn)不大的小手術(shù)。術(shù)后的恢復(fù)最初也令人滿(mǎn)意，入院記錄顯示，“術(shù)后對(duì)癥治療，左下肢麻木疼痛癥狀消失”。
平靜很快被打破，入院記錄記載了另一種疾病的突如其來(lái)。手術(shù)后4天，8月28日，劉海興“出現(xiàn)四肢無(wú)力，伴呼吸費(fèi)力”。8月29日，醫(yī)院初步診斷為出現(xiàn)格林巴利。8月30日中午11時(shí)58分，轉(zhuǎn)入腦病四科。當(dāng)天19時(shí)20分出現(xiàn)呼吸困難，19時(shí)40分轉(zhuǎn)入急診ICU。
冰冷的治療數(shù)據(jù)背后，是劉海興家屬神經(jīng)緊繃的一整天。時(shí)隔兩年，劉小光仍印象深刻，最初診斷為格林巴利時(shí)，他問(wèn)醫(yī)生原因，回復(fù)“免疫力低下導(dǎo)致，轉(zhuǎn)到神經(jīng)科就行，好治，來(lái)得急好得快”。
“來(lái)得急”在當(dāng)天就讓一家人手足無(wú)措。劉海興的妻子趙美麗回憶，當(dāng)時(shí)醫(yī)生給出的治療方案是輸一種叫丙球蛋白的藥，問(wèn)輸不輸，一瓶的價(jià)格是590元，要輸11瓶，“很小的瓶子，像給小孩兒輸液的那么大”。第一次面對(duì)如此高昂的費(fèi)用單，這個(gè)樸實(shí)本分的農(nóng)村婦女慌了手腳。兒子劉小光迅速做了決定，“治”。
中午輸上丙球蛋白，晚上7點(diǎn)劉海興的狀況急轉(zhuǎn)直下，他喘不上氣了。趙美麗看著他臉憋得紫紅、像豬肝，玉米粒大的汗珠從額頭滾下來(lái)，枕頭很快被打濕，口水從嘴角流出，白沫很快浸濕衣領(lǐng)，臉色由紫轉(zhuǎn)白，血色一點(diǎn)點(diǎn)褪下去。
劉海興被推著往ICU去，趙美麗嚇得走不動(dòng)路，跟不上病床，連大夫說(shuō)話(huà)都哆嗦了，只喊著“快救人 快救人”，趙美麗回憶著又掉下淚來(lái)。
和“來(lái)得急”不同，“好得快”這一點(diǎn)，在此后劉海興的治療過(guò)程中一直沒(méi)有兌現(xiàn)。ICU的門(mén)口沒(méi)有座位，一家人在門(mén)外的地板上坐了整宿，直到第二天下午4點(diǎn)，能探視半小時(shí)，再見(jiàn)劉海興時(shí)，他嘴里插著管，上了呼吸機(jī)，無(wú)法講話(huà)。
一個(gè)普通的手術(shù)，為什么會(huì)讓健壯的父親住進(jìn)ICU？劉小光百思不得其解，9月2日，他帶著父親的病歷資料，去了上海華山醫(yī)院，醫(yī)生診斷仍為格林巴利?！埃ㄈA山的）醫(yī)生說(shuō)讓停掉腦苷肌肽”，劉小光向新京報(bào)記者回憶，自己追問(wèn)原因，對(duì)方卻沉默下來(lái)。
劉小光回到滄州，在他的強(qiáng)烈要求下，醫(yī)院在9月3日停掉了腦苷肌肽。自8月21日入院，醫(yī)院在第二天（8月22日）開(kāi)始為劉海興使用這種名為腦苷肌肽的注射液。在29日診斷出現(xiàn)格林巴利后，持續(xù)使用腦苷肌肽至9月3日。
“就是一種營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)的藥，類(lèi)似于一種保健品”。一位醫(yī)藥行業(yè)從業(yè)多年的人士解釋。腦苷肌肽中含有神經(jīng)節(jié)苷脂，而這一藥物可能誘發(fā)格林巴利。
▲2019年8月16日晚，趙書(shū)新在訓(xùn)練用手指夾著筷子吃飯。新京報(bào)記者 李木易 攝
相同的困境
在不良反應(yīng)面前，趙書(shū)新陷入與劉海興相同的困境。趙書(shū)新，55歲，石家莊欒城區(qū)西羊市村人，2017年1月22日，踩著梯子換自家燈泡跌落，送到河北醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院，27日手術(shù)。
噩夢(mèng)從身體麻木開(kāi)始，最終死死包裹住病床上的這個(gè)家庭。手術(shù)后第3天，趙書(shū)新感覺(jué)一股麻勁兒從手指蔓延到手心，接下來(lái)是腳，然后渾身沒(méi)勁。他想跺跺腳，像平時(shí)蹲久了一樣，但提不起一點(diǎn)力氣，他已經(jīng)連站都站不了。
麻的感覺(jué)越來(lái)越厲害，被人扶著勉強(qiáng)維持站姿的時(shí)候，他的頭耷拉下去，整個(gè)人都是一種打蔫的狀態(tài)，手術(shù)后第4天，農(nóng)歷正月初四，趙書(shū)新已經(jīng)說(shuō)不了話(huà)。
患病前的手術(shù)相關(guān)治療中，趙書(shū)新的醫(yī)院用藥清單中記錄，他用過(guò)腦苷肌肽注射液。
北京宣武醫(yī)院的醫(yī)生診斷趙書(shū)新為格林巴利。為何得??？如何治愈？家屬?zèng)]得到準(zhǔn)確答案。
在ICU住了將近兩個(gè)月，趙書(shū)新的命保住了，隨之陷入更加綿長(zhǎng)的臥床階段。
和趙書(shū)新相距60公里，石家莊平山縣田興村民李建也因用藥罹患格林巴利。2018年3月23日，38歲的李建在山西原平市發(fā)生車(chē)禍。
李建的醫(yī)囑單顯示，自23日到29日，李建每天接受“營(yíng)養(yǎng)腦神經(jīng)”的治療，神經(jīng)節(jié)苷脂注射液每天打入他的身體。
▲▲吉蘭-巴雷（格林巴利）綜合癥患者趙書(shū)新出現(xiàn)明顯的“雞爪手”癥。新京報(bào)記者 李木易 攝
29日晚間，不適出現(xiàn)，歷經(jīng)幾次轉(zhuǎn)院，5月14日，省二院的《診斷說(shuō)明書(shū)》證實(shí)，李建患上的是格林巴利。那時(shí)候，李建的手已不能自主彎曲，像雞爪一樣萎縮、變形，“雞爪手”正是格林巴利患者的典型表現(xiàn)。
時(shí)隔一年，李建的雙手虎口處仍軟軟地塌陷，沒(méi)有肌肉，沒(méi)有張力，右手的指關(guān)節(jié)長(zhǎng)出厚厚的繭，已經(jīng)發(fā)黃，這是他唯一能勉強(qiáng)控制的關(guān)節(jié)力量，按住床沿、滑動(dòng)手機(jī)都靠這里，一個(gè)壯年男人與世界的信息聯(lián)系，只剩下這單薄的一個(gè)關(guān)節(jié)。
省二院給出的治療意見(jiàn)也不明確，做康復(fù)、慢慢來(lái)。能恢復(fù)到什么程度？李建不知道。
他的住院記錄顯示，即便在診斷出格林巴利的省二院，他每天仍接受神經(jīng)節(jié)苷脂的輸入，腦苷肌肽赫然在列，每天6支，每支2ml。不僅省二院，中轉(zhuǎn)過(guò)2天的平山縣醫(yī)院，給他開(kāi)出單唾液酸四己糖神經(jīng)節(jié)苷脂鈉注射液，一共15支，金額1230元。
在河北石家莊、在山西長(zhǎng)治、在吉林長(zhǎng)春、在湖南岳陽(yáng)、在山東濱州、在河南許昌、在湖北孝感、在江蘇徐州、在江西婺源……據(jù)病友群不完全統(tǒng)計(jì)，全國(guó)范圍內(nèi)，超過(guò)80名患者，使用含有神經(jīng)節(jié)苷脂的藥物后，罹患格林巴利，相似的困境折磨著他們漫長(zhǎng)的余生。
▲2019年8月16日晚，趙書(shū)新兩手夾著患病前的照片，如今判若兩人。新京報(bào)記者 李木易 攝
反對(duì)者的意見(jiàn)
該藥致病后，無(wú)數(shù)家庭陷入困境，該藥物的反對(duì)者們不斷涌現(xiàn)。
冀連梅是從2016年就關(guān)注到神經(jīng)節(jié)苷脂藥物的，當(dāng)時(shí)她在和睦家康復(fù)醫(yī)院擔(dān)任藥劑師、和睦家康復(fù)醫(yī)院藥房主任?！搬t(yī)院有嚴(yán)格的進(jìn)藥流程，需要經(jīng)過(guò)藥事委員會(huì)同意才能進(jìn)入（指和睦家），我是委員會(huì)其中一員，我們要通過(guò)大量的檢索來(lái)判斷要不要用這個(gè)藥?！?019年10月，冀連梅告訴新京報(bào)記者。
檢索的過(guò)程，正是冀連梅反對(duì)愈加堅(jiān)定的過(guò)程。
神經(jīng)節(jié)苷脂入藥由來(lái)已久。上世紀(jì)90年代，巴西與阿根廷醫(yī)藥公司生產(chǎn)出含有神經(jīng)節(jié)苷脂的藥物，經(jīng)藥監(jiān)局批準(zhǔn)，在中國(guó)國(guó)內(nèi)上市。中國(guó)也是該藥在巴西、阿根廷外唯一上市的國(guó)家，同時(shí)期，歐洲已禁用該藥物，美國(guó)也未批準(zhǔn)其上市。
相關(guān)的臨床研究，也對(duì)該藥存在不少質(zhì)疑。
意大利學(xué)者Gianluca Landi曾研究24例使用神經(jīng)節(jié)苷脂后出現(xiàn)格林巴利的病例，提示外源性神經(jīng)節(jié)苷脂的使用與格林巴利的發(fā)生密切相關(guān)。一般情況下格林巴利的發(fā)生率約為1.6/10萬(wàn)，但使用外源性神經(jīng)節(jié)苷脂的患者發(fā)病率增加了200倍。德國(guó)因使用外源性神經(jīng)節(jié)苷脂藥物出現(xiàn)6例死亡病例，該藥在全國(guó)范圍內(nèi)禁用。
▲8月15日，河北平山縣田興村，曲新平用簡(jiǎn)單的工具鍛煉手部肌肉力量。新京報(bào)記者 李木易 攝
2014年，吉林大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科發(fā)表文章，分析了7例在注射了神經(jīng)節(jié)苷脂之后病人患上格林巴利的案例。2018年，他們又回顧分析了5年內(nèi)該科收治的14例由神經(jīng)節(jié)苷脂藥物引發(fā)的格林巴利患者，指出部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)“對(duì)神經(jīng)節(jié)苷脂引發(fā)嚴(yán)重不良反應(yīng)的認(rèn)識(shí)不足，藥物說(shuō)明也應(yīng)當(dāng)加以補(bǔ)充”。
與之對(duì)應(yīng)的市場(chǎng)反應(yīng)呈現(xiàn)兩種結(jié)果，2017年，因“存在重大安全風(fēng)險(xiǎn)”，巴西、阿根廷醫(yī)藥公司的兩種藥先后被我國(guó)藥監(jiān)部門(mén)停止銷(xiāo)售、使用，但國(guó)內(nèi)醫(yī)藥公司的仿制藥層出不窮。該藥常年雄居神經(jīng)類(lèi)藥品銷(xiāo)售額榜首。丁香園Insight數(shù)據(jù)庫(kù)顯示，2018年，神經(jīng)節(jié)苷脂藥物的銷(xiāo)售額為39.5億元。
綜合檢索結(jié)果，冀連梅認(rèn)為，神經(jīng)節(jié)苷脂類(lèi)藥物既沒(méi)有有效的證據(jù)證明其療效，也沒(méi)有有效的證據(jù)證明其安全性，“這是在中國(guó)被濫用的一款藥?！?/p>
冀連梅把研究成果寫(xiě)成科普文章陸續(xù)發(fā)表，“我的目的是提醒患者，告訴他們這個(gè)藥的療效和安全性怎么樣，告訴他們真實(shí)的情況?！?/p>
記者進(jìn)行檢索，發(fā)現(xiàn)近十年來(lái)，國(guó)內(nèi)學(xué)界與醫(yī)療界對(duì)于神經(jīng)節(jié)苷脂的質(zhì)疑從未平息，相關(guān)論文不斷發(fā)表，但“防止濫用”的風(fēng)險(xiǎn)未被重視。
國(guó)內(nèi)多家醫(yī)院上報(bào)神經(jīng)節(jié)苷脂藥物不良反應(yīng)，多名患者到法院狀告藥物生產(chǎn)廠家，2016年11月，原國(guó)家食藥監(jiān)總局作出“關(guān)于修改單唾液酸四己糖神經(jīng)節(jié)苷脂注射劑公告說(shuō)明書(shū)的公告”，增加了可能導(dǎo)致吉蘭-巴雷（格林巴利）的警示語(yǔ)，“國(guó)內(nèi)外藥品上市后監(jiān)測(cè)中發(fā)現(xiàn)可能與使用神經(jīng)節(jié)苷脂產(chǎn)品相關(guān)的吉蘭-巴雷綜合征病例。若患者在用藥期間（一般在用藥后5-10天內(nèi)）出現(xiàn)持物不能、四肢無(wú)力、遲緩性癱瘓等癥狀，應(yīng)立即就診。吉蘭-巴雷綜合征患者禁用本品，自身免疫性疾病患者慎用本品?！?/p>
直到今年7月，這類(lèi)藥物被列入第一批國(guó)家重點(diǎn)監(jiān)控合理用藥藥品目錄。7月1日，國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布《第一批國(guó)家重點(diǎn)監(jiān)控合理用藥藥品目錄》，神經(jīng)節(jié)苷脂位列第一，該藥品的臨床使用情況將作為醫(yī)療機(jī)構(gòu)及其主要負(fù)責(zé)人的考核內(nèi)容，加強(qiáng)其在臨床用藥上的全程管理，這意味著更嚴(yán)格的監(jiān)管、防止濫用。
“在ICU病房只有一個(gè)事，就是要錢(qián)”
劉海興家的院里放著兩個(gè)鐵棍搭起的欄桿，上面細(xì)細(xì)綁了一圈彩色膠帶，防止磨手，是讓劉海興練習(xí)走路的。欄桿一旁，是院里栽的一棵棗樹(shù)，上面別著一朵假的百合花，粉紅色的小小的花瓣朝著光，風(fēng)吹過(guò)來(lái)，微微搖曳，是妻子綁上去的，圖個(gè)好兆頭。
患病后，金錢(qián)和希望遵循同樣的軌跡減弱。提起那段“錢(qián)聽(tīng)不到響兒”的日子，趙美麗就抑制不住大哭，“在ICU病房只有一個(gè)事，就是要錢(qián)，別的什么都不會(huì)說(shuō)?！?/p>
這個(gè)老實(shí)本分的老年婦女，找不到更多的詞語(yǔ)來(lái)描述她內(nèi)心的絕望。劉海興患上格林巴利的初期，在ICU靠呼吸機(jī)維持生命。兒子劉小光買(mǎi)了塊墊子，就睡在ICU門(mén)外，里面不知道什么時(shí)候要東西，他就趕緊伸手遞上，大多數(shù)時(shí)候是衛(wèi)生紙、紙尿墊這類(lèi)。
一個(gè)突然癱瘓的人，一個(gè)中等小康收入的家庭，24小時(shí)的不間斷照顧，壓力無(wú)處不在?；疾〉膬赡辏瑒⒑Ｅd衰老得更厲害了。2019年8月，記者在當(dāng)?shù)匾患裔樉目祻?fù)診所見(jiàn)到了他。
▲ 8月17日，河北滄州市鹽山縣，64歲的劉海興在醫(yī)院做針灸理療。新京報(bào)記者 李木易 攝
他靜靜平躺在病床上，從頭部到四肢，身上扎了整整20根針，起針時(shí)會(huì)冒出淡淡的血珠。這是他每天的康復(fù)內(nèi)容，每次扎半小時(shí)左右，已經(jīng)持續(xù)半年。格林巴利，沒(méi)有更準(zhǔn)確的康復(fù)治療方案。到目前為止，劉海興為治病花費(fèi)至少30萬(wàn)元。
扎完針，劉小光熟練地把父親抱上輪椅，輪椅一邊把手掛著一個(gè)塑料袋，里面裝著白色的簡(jiǎn)易尿壺，患病至今，劉海興的大小便無(wú)法自理。劉海興先張開(kāi)雙臂，劉小光兩手在父親背后交叉，像抱一個(gè)初生的嬰兒一樣，父親使不上一絲力氣。從病床到輪椅，挪動(dòng)兩三步的距離，地板上發(fā)出咚咚的悶聲，劉小光喘著粗氣完成這項(xiàng)任務(wù)。
躺在床上，劉海興想做點(diǎn)什么？“愛(ài)干活兒，愛(ài)受罪”。這是他對(duì)自己興趣愛(ài)好的全部總結(jié)，大多數(shù)時(shí)候，他保持沉默，靜靜聽(tīng)著家人們講述。希望與失望，這種字眼他不會(huì)吐露，面對(duì)一家人沒(méi)日沒(méi)夜的照顧，他扮演著一個(gè)努力恢復(fù)健康的角色，至少表面看來(lái)，信心從未消失。
崩潰默不作聲在每個(gè)家庭鋪開(kāi)，在無(wú)數(shù)個(gè)瑣碎的細(xì)節(jié)中爆發(fā)又消失于無(wú)形，這是從“頂梁柱”變成“病人”的具體形態(tài)。趙書(shū)新生氣后，越來(lái)越愛(ài)挑毛病了。
▲2019年8月16日晚，河北石家莊欒城區(qū)西羊市村趙書(shū)新家，老伴在給老趙做手部按摩。新京報(bào)記者 李木易 攝
趙書(shū)新靜靜躺在床上，八月的石家莊，燥熱難當(dāng)，屋里的空調(diào)只敢開(kāi)到29攝氏度，他怕冷，腳上穿著厚厚的毛襪子。妻子林平做好了飯，他嘗兩口，就嫌棄難吃。孩子們問(wèn)他想吃什么，他不說(shuō)話(huà)，透過(guò)窗子看向外面，院外的一棵桃樹(shù)正在生長(zhǎng)，綠綠的葉子掛滿(mǎn)枝椏，這成為他一天中唯一的消遣，“綠的，有勁兒，看著還開(kāi)心”。到目前為止，趙書(shū)新為治病花費(fèi)至少50萬(wàn)元。
他提著一股勁兒，想好起來(lái)?；疾『?，花錢(qián)如流水，去年家里申請(qǐng)了低保和殘疾人補(bǔ)貼，每回家里來(lái)親戚朋友，趙書(shū)新都會(huì)偷偷抹眼淚。“人家來(lái)一般都扔下一二百塊錢(qián)，知道是好心，人家可憐我，但我不想被可憐”。從前，他都是那個(gè)看起來(lái)更體面的角色。
時(shí)間會(huì)一點(diǎn)點(diǎn)撫平這些家庭表面的傷疤。李建的家，看起來(lái)是他們當(dāng)中最充滿(mǎn)希望的家庭。客廳的門(mén)框上綁著牽引機(jī)器，下垂的是他的妻子自制的兩個(gè)沙袋、兩瓶礦泉水，康復(fù)訓(xùn)練一年多，他現(xiàn)在能把重物拉下來(lái)，依靠胳膊的力量，但無(wú)法上抬，這也是格林巴利患者的普遍問(wèn)題。到目前為止，李建為治病花費(fèi)至少40萬(wàn)元。
盡管沒(méi)有從醫(yī)院得到康復(fù)的準(zhǔn)確方式，但希望存在于每個(gè)家庭。他們一邊鍛煉，一邊準(zhǔn)備著打官司。
▲女婿和老伴在攙著趙書(shū)新在院里透氣。新京報(bào)記者 李木易 攝
病友維權(quán)
在維權(quán)的人群中，劉小光扮演著帶頭人的角色。這個(gè)90后男孩從婚禮策劃主持，成了格林巴利的半個(gè)專(zhuān)家，并在病患家庭間傳遞著更多維權(quán)信息。
劉小光和妻子位于鹽山縣城的新家，被格林巴利信息牢牢填滿(mǎn)?？蛷d角落、臥室桌上，堆了大摞關(guān)于神經(jīng)科、骨科的《臨床指南》和《中國(guó)藥理》，他試圖弄懂，給父親用含有神經(jīng)節(jié)苷脂的藥依據(jù)什么、有什么用。
父親確診格林巴利不久，劉小光就在網(wǎng)上積極查資料。他加了患者病友群，并成為第一批組建維權(quán)群的人。劉小光回憶，他是2017年9月加入群，通過(guò)病友群了解到神經(jīng)節(jié)苷脂可能致病的信息，當(dāng)時(shí)患病家庭普遍討論怎么治療的問(wèn)題，還沒(méi)有維權(quán)意識(shí)。
接觸的病患家庭越多，劉小光想維權(quán)的念頭越強(qiáng)，他意識(shí)到這不是個(gè)案。其中，王杰是群里第一例通過(guò)打官司來(lái)維權(quán)的人。他的父親王明喜在2015年10月患病進(jìn)入山西長(zhǎng)治市和濟(jì)醫(yī)院治療，在醫(yī)院每日注射神經(jīng)節(jié)苷脂持續(xù)一周后，患上格林巴利。王杰把醫(yī)院告上法庭，長(zhǎng)治市城區(qū)人民法院一審判決由醫(yī)院承擔(dān)全部損失的50%，將近70萬(wàn)元，長(zhǎng)冶中院二審維持原判。
大多數(shù)選擇打官司的人，都把醫(yī)院當(dāng)作被告。劉小光不一樣，他告的是醫(yī)院和藥廠。判決書(shū)顯示，劉海興將河北滄州中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院、吉林四環(huán)制藥有限公司一并告上法庭，后者是生產(chǎn)含有神經(jīng)節(jié)苷脂藥物的廠家。
2019年4月，滄州市運(yùn)河區(qū)人民法院作出一審判決，認(rèn)為“患者在診療活動(dòng)中受到損害，醫(yī)療機(jī)構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員有過(guò)錯(cuò)的，由醫(yī)療機(jī)構(gòu)承擔(dān)賠償責(zé)任”，判決醫(yī)院承擔(dān)各項(xiàng)經(jīng)濟(jì)損失45%的賠償責(zé)任，超過(guò)60萬(wàn)元，另付精神損害撫慰金6萬(wàn)元，未追究藥廠責(zé)任。
劉小光并不滿(mǎn)意，提出上訴?！拔疑显V就是為了搞清藥廠有沒(méi)有責(zé)任”，劉小光坦言。他告訴新京報(bào)記者，在起訴前曾和醫(yī)院協(xié)商，醫(yī)院方面表示，“我們是醫(yī)生，不是科學(xué)家、研究藥的。我們只知道這藥能治病，不是研究藥的。藥是藥監(jiān)局批示過(guò)的。”
2019年10月28日，劉小光收到二審結(jié)果，駁回上訴，維持原判。法院認(rèn)為，即使案涉藥品腦苷肌肽注射液為缺陷醫(yī)療產(chǎn)品，并與中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院的過(guò)錯(cuò)診療行為共同造成劉海興同一損害，四環(huán)公司與中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院承擔(dān)的是連帶賠償責(zé)任，而非賠償責(zé)任相加。劉海興要求四環(huán)公司承擔(dān)賠償責(zé)任的主張，依據(jù)不足，不予支持。
▲8月15日，河北平山縣田興村，妻子在喂曲新平午飯，曲新平的雙手軟軟地?cái)傇陲堊郎?。新京?bào)記者 李木易 攝
使用含神經(jīng)節(jié)苷脂藥物后患上格林巴利的家庭，正走在維權(quán)的路上。劉小光告訴新京報(bào)記者，曾經(jīng)有藥廠提出私了，只要他不再告，就給100萬(wàn)元。他拒絕了，最初是覺(jué)得100萬(wàn)元不夠覆蓋相應(yīng)的經(jīng)濟(jì)損失與后續(xù)費(fèi)用。后來(lái)，越來(lái)越多的病患家庭聯(lián)系到他，看到這么多受害家庭，劉小光堅(jiān)定了，“給多少錢(qián)也不能私了，必須打官司”。他覺(jué)得，這是一種責(zé)任，害怕因?yàn)樽约翰淮蛄耍@種藥繼續(xù)“害人”。
患者病友群人數(shù)接近500人，交流群、維權(quán)群每天都有人說(shuō)話(huà)。劉小光是其中幾個(gè)群的群主，兩年來(lái)，他們的聯(lián)系越來(lái)越緊密、越來(lái)越規(guī)范，最新要求是，群成員都是實(shí)名制，備注要加上手機(jī)號(hào)，進(jìn)群先發(fā)病例，必須得是發(fā)病前使用過(guò)含神經(jīng)節(jié)苷脂的藥物，劉小光負(fù)責(zé)審核，異常嚴(yán)苛，“怕有不好的人混進(jìn)來(lái)”，他們防備著醫(yī)院，也防備著醫(yī)藥公司。
現(xiàn)在，已經(jīng)沒(méi)有人跟劉小光談“私了”的話(huà)題。接觸過(guò)不少病患家庭，劉小光總結(jié)出了醫(yī)藥公司方面的兩種策略，剛開(kāi)始維權(quán)告他們，對(duì)方會(huì)提出各種便利來(lái)協(xié)商；等到打起官司來(lái)，眼看態(tài)度堅(jiān)決，對(duì)方就再也不會(huì)找來(lái)了。
隨著藥品相關(guān)政策監(jiān)管規(guī)定出臺(tái)，隨著越來(lái)越多人站出來(lái)維權(quán)，被輕視的藥品正在建立新的規(guī)范?？祻?fù)與維權(quán)的路上，無(wú)數(shù)病患家庭還在行走。
（文中趙美麗、李建、劉小光為化名）
新京報(bào)記者韓茹雪 實(shí)習(xí)生 胡安墉 河北石家莊、滄州報(bào)道 編輯曹林華
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