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她接觸上千位孤獨(dú)癥兒童 探究這個(gè)群體背后的"

時(shí)間:2020-06-30 15:21來(lái)源:網(wǎng)絡(luò)整理 瀏覽:
過(guò)去的時(shí)間里,她和她的團(tuán)隊(duì)接觸過(guò)上千個(gè)孤獨(dú)癥兒童,他們中,有的有著無(wú)異于常人的智商,也有的連紅色和綠色甚至“你”和“我”都分不清;有的專(zhuān)注于

過(guò)去的時(shí)間里,她和她的團(tuán)隊(duì)接觸過(guò)上千個(gè)孤獨(dú)癥兒童,他們中,有的有著無(wú)異于常人的智商,也有的連紅色和綠色甚至“你”和“我”都分不清;有的專(zhuān)注于數(shù)字、植物或者元素周期表不理會(huì)整個(gè)世界,也有的會(huì)突然大哭大鬧、大喊大叫。

 電影《海洋天堂》劇照,文章在片中飾演一名孤獨(dú)癥患者。圖片來(lái)自網(wǎng)絡(luò) 電影《海洋天堂》劇照,文章在片中飾演一名孤獨(dú)癥患者。圖片來(lái)自網(wǎng)絡(luò)

文|新京報(bào)記者王雙興實(shí)習(xí)生孔寧婧

在對(duì)一個(gè)10歲孤獨(dú)癥男孩進(jìn)行測(cè)試時(shí),心理學(xué)家易莉不小心把一盒筆碰撒在了地上。男孩突然說(shuō):“您是故意的對(duì)不對(duì)?”

易莉愣住,問(wèn):“什么?”

“故意把筆撒地上看我的反應(yīng)?!蹦泻⒒卮稹?/p>

驚訝于男孩的反應(yīng),這段科研過(guò)程中的小插曲被易莉發(fā)在了微博上。過(guò)去的時(shí)間里,她和她的團(tuán)隊(duì)接觸過(guò)上千個(gè)孤獨(dú)癥兒童,他們中,有的像這個(gè)10歲男孩一樣有著無(wú)異于常人的智商,也有的連紅色和綠色甚至“你”和“我”都分不清;有的專(zhuān)注于數(shù)字、植物或者元素周期表不理會(huì)整個(gè)世界,也有的會(huì)突然大哭大鬧、大喊大叫。

總有孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)問(wèn)她:“這個(gè)研究對(duì)我們有什么用?”易莉和團(tuán)隊(duì)成員希望能通過(guò)無(wú)數(shù)次測(cè)試、實(shí)驗(yàn),探索孤獨(dú)癥背后的機(jī)制,為治療和干預(yù)提供理論支撐?!澳呐聼o(wú)法轉(zhuǎn)化,對(duì)于理解孤獨(dú)癥的本質(zhì)也會(huì)有一定的作用,而且我希望在科研結(jié)果的指導(dǎo)下,能夠改變一些干預(yù)的思路?!?/p>

近日,世界經(jīng)濟(jì)論壇(達(dá)沃斯論壇)發(fā)布2020年度青年科學(xué)家榜單,對(duì)推動(dòng)科學(xué)前沿作出貢獻(xiàn)、推動(dòng)社會(huì)平等的全球25位杰出青年研究人員進(jìn)行表彰,他們來(lái)自14個(gè)國(guó)家,其中5位來(lái)自中國(guó),易莉作為北京大學(xué)心理與認(rèn)知科學(xué)學(xué)院研究員入選。

她希望有一天,每個(gè)孤獨(dú)癥兒童可以得到針對(duì)性的訓(xùn)練,同時(shí)不被偏見(jiàn)和標(biāo)簽捆綁,成長(zhǎng)在更友好的社會(huì)環(huán)境里。

探索孤獨(dú)癥背后的“機(jī)制”

易莉第一次接觸孤獨(dú)癥兒童,是在中山大學(xué)任教期間。在一位精神科醫(yī)生的引薦下,她和孩子們相處了一段時(shí)間。

“他們喜歡正常孩子不喜歡的東西,可能不喜歡機(jī)器人,但是喜歡元素周期表,而且特別專(zhuān)注,專(zhuān)注到不受任何干擾?!币桌蛘f(shuō),從那時(shí)起,她開(kāi)始對(duì)這個(gè)群體感興趣?!耙郧霸诿绹?guó)讀書(shū)時(shí)做過(guò)一些關(guān)于兒童的研究,但是后來(lái)接觸了孤獨(dú)癥領(lǐng)域,覺(jué)得這個(gè)領(lǐng)域有很多未知的、可以探索的東西,很有挑戰(zhàn)性?!?/p>

易莉從那時(shí)起開(kāi)始專(zhuān)注于孤獨(dú)癥領(lǐng)域的科研探索。2015年,她回到母校北京大學(xué)就職,擔(dān)任心理與認(rèn)知科學(xué)學(xué)院研究員、博士生導(dǎo)師。團(tuán)隊(duì)里有8位博士和2位碩士,過(guò)去的時(shí)間里,他們接觸過(guò)上千位孤獨(dú)癥兒童。

 北京大學(xué)心理與認(rèn)知科學(xué)學(xué)院研究員、博士生導(dǎo)師,孤獨(dú)癥研究者易莉。受訪(fǎng)者供圖 北京大學(xué)心理與認(rèn)知科學(xué)學(xué)院研究員、博士生導(dǎo)師,孤獨(dú)癥研究者易莉。受訪(fǎng)者供圖

易莉的博士生李琪(化名)第一次接觸孤獨(dú)癥兒童是在本科入學(xué)后不久,那年,她所在的心理學(xué)系組織學(xué)生參加志愿活動(dòng),李琪去了一家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。

印象最深的是一個(gè)“長(zhǎng)得特別漂亮的小男孩”,人群中能一眼看出他外貌的出眾,但接觸后李琪發(fā)現(xiàn),男孩臉上沒(méi)有任何表情,也幾乎不做任何動(dòng)作,旁人逗他時(shí)沒(méi)有任何反應(yīng),甚至所有人一起做操時(shí),他也要靠志愿者幫忙抬起手臂和腿。整個(gè)活動(dòng)自始至終,小男孩沒(méi)有說(shuō)一句話(huà)。

活動(dòng)結(jié)束后,李琪向機(jī)構(gòu)老師詢(xún)問(wèn)了男孩的情況,對(duì)方說(shuō),男孩的病癥程度是班里最嚴(yán)重的,基本不能對(duì)外界產(chǎn)生任何反應(yīng)。那時(shí),李琪第一次有了投入孤獨(dú)癥領(lǐng)域研究的念頭,“他們也應(yīng)該跟同齡的小朋友一樣,有屬于自己的快樂(lè)時(shí)光?!?/p>

另一位學(xué)生倪瑋也是在公益活動(dòng)中第一次接觸孤獨(dú)癥群體,腦子里全是不解:為什么他們不跟人接觸?為什么他們動(dòng)不動(dòng)就哭?為什么他們連老師都不理?“覺(jué)得挺可憐的,好像沒(méi)有人能理解他們?!蹦攥|的情感路徑和李琪一樣,從驚訝到同情,再到有了研究和幫助的動(dòng)力。

李琪和倪瑋都進(jìn)了易莉的實(shí)驗(yàn)室。在實(shí)驗(yàn)室里,他們把研究方向集中于孤獨(dú)癥的社會(huì)認(rèn)知障礙的機(jī)制、早期視覺(jué)注意、孤獨(dú)癥早期篩查和新型康復(fù)手段的研究。

有時(shí)候,工作人員會(huì)在實(shí)驗(yàn)室的電腦屏幕上展示一張人的面孔,隔著一言不發(fā)的空氣,和孤獨(dú)癥兒童面對(duì)面。

 紀(jì)錄片《認(rèn)識(shí)自閉癥》海報(bào)。圖片來(lái)自網(wǎng)絡(luò) 紀(jì)錄片《認(rèn)識(shí)自閉癥》海報(bào)。圖片來(lái)自網(wǎng)絡(luò)

放在電腦上的儀器可以捕捉孤獨(dú)癥兒童的眼動(dòng)軌跡,諸如無(wú)意識(shí)回避人的眼睛等細(xì)節(jié),都可以被精準(zhǔn)捕捉,這一細(xì)節(jié)表明孤獨(dú)癥兒童對(duì)眼睛(特別是威脅性面孔的眼睛)存在厭惡感,會(huì)引起他們的生理喚起以及不適感。

類(lèi)似的實(shí)驗(yàn)還包括觀(guān)看動(dòng)畫(huà),實(shí)驗(yàn)被設(shè)計(jì)成游戲模式,畫(huà)面中,一只小動(dòng)物走的是隨機(jī)路線(xiàn),另一只小動(dòng)物走的是重復(fù)路線(xiàn),普通兒童對(duì)二者沒(méi)有偏好,但孤獨(dú)癥兒童會(huì)特別喜歡看走重復(fù)路線(xiàn)的那一只。

也有時(shí)候,實(shí)驗(yàn)也需要孤獨(dú)癥兒童的父母共同參與,在與父母互動(dòng)的過(guò)程中,通過(guò)儀器監(jiān)測(cè)孩子的腦部活動(dòng)。

通過(guò)這些實(shí)驗(yàn),易莉和團(tuán)隊(duì)成員希望可以探索孤獨(dú)癥背后的“機(jī)制”,為孤獨(dú)癥的臨床干預(yù)提供理論指導(dǎo)。

易莉和她的團(tuán)隊(duì)。受訪(fǎng)者供圖易莉和她的團(tuán)隊(duì)。受訪(fǎng)者供圖

因?yàn)橛须y度,才更說(shuō)明值得被研究

易莉和學(xué)生們的實(shí)驗(yàn)對(duì)象大多數(shù)是3到6歲的孤獨(dú)癥兒童,給孤獨(dú)癥兒童做實(shí)驗(yàn)的難度要遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于正常兒童。

2013年,美國(guó)精神病學(xué)會(huì)頒布了《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第5版。其中對(duì)“孤獨(dú)癥譜系障礙”的診斷設(shè)立了兩個(gè)核心標(biāo)準(zhǔn):社會(huì)交流和社會(huì)交往缺陷;局限、重復(fù)的行為方式、興趣或活動(dòng)。

他們中的很多人難以忍受變化、喜歡有規(guī)律的生活,如果有一天在半夜驚醒,也許以后的每天夜里都會(huì)在同一時(shí)間醒來(lái);有人會(huì)在售貨阿姨多給了一個(gè)冰淇淋球時(shí)大發(fā)脾氣或者哭著跑走;有人只接受坐在幼兒園的第二張凳子上,有人只吃黃色的食物,土豆或者豆芽,有人會(huì)因?yàn)槊髁恋墓饩€(xiàn)、吸塵器和空調(diào)的嗡嗡聲崩潰……

因此,易莉在實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)上需要充分考慮實(shí)驗(yàn)任務(wù)的難度、時(shí)間長(zhǎng)短和趣味性,遇到不配合的小朋友是常有的事。有時(shí)候,僅僅是安排孤獨(dú)癥兒童坐下這件事,就很容易觸發(fā)對(duì)方的敏感源,有的孩子會(huì)覺(jué)得“要被上課了”然后引發(fā)強(qiáng)烈抵觸,還有的則害怕失敗,如果游戲過(guò)程輸了可能立刻情緒失控。沒(méi)有別的辦法,只能不停鼓勵(lì)。

起初,在實(shí)驗(yàn)中大哭大叫不配合的孩子讓實(shí)驗(yàn)員不知所措,“父母都在旁邊,我卻把他們的孩子弄哭了”,漸漸地,他們開(kāi)始有了應(yīng)對(duì)棘手情況的經(jīng)驗(yàn)。

 電影《雨人》劇照。圖片來(lái)自網(wǎng)絡(luò) 電影《雨人》劇照。圖片來(lái)自網(wǎng)絡(luò)

易莉回憶,在一些測(cè)試中,成年人可以不需要理由地執(zhí)行程序:看到圓形按左鍵,看到三角形按右鍵,但這樣的要求對(duì)小孩子來(lái)說(shuō)并不奏效,他需要足夠充分的故事性,例如將按鈕設(shè)計(jì)成卡通圖案,將圖形比喻成餅干,然后告訴他們小兔子吃三角形餅干,小熊吃圓形餅干,如果看到三角形就點(diǎn)小兔子、看到圓形點(diǎn)小熊。

不止如此,很多時(shí)候,實(shí)驗(yàn)所需要佩戴的儀器也不能被孤獨(dú)癥兒童接受——他們很可能無(wú)法忍受有東西放在自己頭上。在一些腦成像實(shí)驗(yàn)中,易莉和同事們只好把設(shè)備做成有意思的、或是奇奇怪怪的帽子,有時(shí)提前發(fā)給小朋友讓他適應(yīng)幾天,也有時(shí)候小朋友出現(xiàn)在實(shí)驗(yàn)室,發(fā)現(xiàn)在場(chǎng)的每個(gè)人頭上都戴著一頂奇奇怪怪的帽子。

倪瑋則會(huì)隨身帶著一些小玩具,在實(shí)驗(yàn)中引導(dǎo)孩子們的注意。有一次,她需要抱著孤獨(dú)癥孩子坐在椅子上,引導(dǎo)他們看大屏幕上的畫(huà)面,但很多孩子注意力集中不了,剛過(guò)了三秒鐘就不愿意繼續(xù)看了。起初倪瑋用手指著屏幕,希望能引導(dǎo)他們注意屏幕,這樣的方式收效并不明顯。后來(lái)倪瑋想到了在孩子面前搖晃小沙錘,讓他們對(duì)沙錘產(chǎn)生興趣之后,再將沙錘放在屏幕后面,把他們的目光吸引到屏幕上,最后再拿開(kāi)沙錘,實(shí)驗(yàn)得以順利進(jìn)行。

倪瑋始終記得,在直博面試時(shí),老師問(wèn):“相比于做正常兒童的探究,做孤獨(dú)癥兒童研究最大的困難在哪里?”一瞬間,經(jīng)歷過(guò)的各種各樣的困難都從腦袋里涌出來(lái)了,“有難度才更說(shuō)明它需要被研究、值得被研究?!?/p>

“有用”的科研

剛剛進(jìn)入孤獨(dú)癥研究領(lǐng)域時(shí),總有孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)問(wèn)易莉:“這個(gè)研究對(duì)我們有什么用?”學(xué)生時(shí)代,易莉主修發(fā)展心理學(xué),研究的問(wèn)題側(cè)重哲學(xué)角度,很少考慮臨床意義是什么。她曾在一次采訪(fǎng)中提到這一困惑:“我不能告訴他:其實(shí)沒(méi)什么用,就是我們要發(fā)文章,需要你這個(gè)數(shù)據(jù),這樣想真的太自私了。”那時(shí)候,易莉覺(jué)得這個(gè)問(wèn)題很難回答。

漸漸地,隨著和醫(yī)生、家長(zhǎng)以及患兒接觸越來(lái)越多,她開(kāi)始重新思考。她發(fā)現(xiàn),對(duì)有孤獨(dú)癥兒童的家庭來(lái)說(shuō),陪孩子成長(zhǎng)像一場(chǎng)持久戰(zhàn),身心壓力如影隨形?!八麄兎浅7浅P枰獛椭!?/p>  電影《海洋天堂》中,文章飾演的孤獨(dú)癥患者。圖片來(lái)自網(wǎng)絡(luò) 電影《海洋天堂》中,文章飾演的孤獨(dú)癥患者。圖片來(lái)自網(wǎng)絡(luò)

在美國(guó)科學(xué)雜志,“引發(fā)孤獨(dú)癥的原因是什么?”一直被列為125個(gè)重大(前沿)科學(xué)難題之一。直到如今,關(guān)于孤獨(dú)癥,何時(shí)發(fā)???發(fā)病原因是什么?和基因的關(guān)系有多大?受哪些因素的影響?諸如此類(lèi),依然是醫(yī)學(xué)界無(wú)法回答的問(wèn)題。

由于孤獨(dú)癥呈長(zhǎng)期慢性病程,約90%的患者病情持續(xù)終生,半數(shù)以上患者需要終生照顧和養(yǎng)護(hù),因而,父母至少有一方要辭職,陪孩子做訓(xùn)練和干預(yù)。一些孤獨(dú)癥兒童學(xué)校實(shí)行家長(zhǎng)陪讀制度,白天孩子在學(xué)校上課、課間活動(dòng)、吃飯、午休,都需要家長(zhǎng)在身邊陪著。陪讀家長(zhǎng)的群體中,大部分都是媽媽?!斑@就意味著很多家庭中的女性喪失了追求事業(yè)和自我的機(jī)會(huì)?!?/p>

經(jīng)濟(jì)壓力是顯而易見(jiàn)的,精神壓力則在無(wú)形中蔓延。家長(zhǎng)們很難收到情感反饋,就連對(duì)規(guī)則的訓(xùn)練,也常常收效甚微。孤獨(dú)癥兒童像一臺(tái)精密但沒(méi)有情感的機(jī)器,輸入程序,然后對(duì)現(xiàn)實(shí)做出反應(yīng)。經(jīng)過(guò)訓(xùn)練,孤獨(dú)癥兒童可以在母親流淚時(shí)拿著手帕上前擦眼淚,在父親臥病在床時(shí)端著湯藥喂到嘴邊,但這些都不能代表他們具備了關(guān)心的能力,而僅僅是訓(xùn)練的結(jié)果。

“干預(yù)其實(shí)是把規(guī)則揉碎了、掰開(kāi)了教給他,告訴他規(guī)則是這樣的。流眼淚表示對(duì)方很難過(guò),但難過(guò)是什么意思?他們的障礙在于理解別人的情緒?!币桌蛘f(shuō)。

壓力之下,很多家長(zhǎng)甚至?xí)诰窈颓榫w上出現(xiàn)問(wèn)題。

易莉曾在去醫(yī)院的孤獨(dú)癥門(mén)診調(diào)研時(shí)遇到一位患兒母親,“拉著我在那不停地說(shuō),也不希望你給她什么建議,其實(shí)也不是找你要建議的,她就是想說(shuō)說(shuō),說(shuō)著說(shuō)著‘嘩’地就哭了?!?/p>  電影《星星的孩子》劇照。圖片來(lái)自網(wǎng)絡(luò) 電影《星星的孩子》劇照。圖片來(lái)自網(wǎng)絡(luò)

平日里,在實(shí)驗(yàn)室做測(cè)試時(shí),普通孩子的家長(zhǎng)往往把孩子送來(lái),然后坐在一旁玩手機(jī)打發(fā)時(shí)間,但孤獨(dú)癥患兒的家長(zhǎng)精力永遠(yuǎn)在孩子身上,有的時(shí)不時(shí)過(guò)去給孩子送點(diǎn)水、喂點(diǎn)食物,有的和熟人抱怨每月能領(lǐng)到的殘障補(bǔ)貼很少,也有的會(huì)和其他家長(zhǎng)談?wù)撟约汉⒆幼罱淖兓?。有一次,倪瑋聽(tīng)見(jiàn)一位母親說(shuō),整個(gè)家庭花了很多心思在孩子身上,但收效甚微。也是說(shuō)著說(shuō)著,就哭了起來(lái)。

除此之外,有的家長(zhǎng)病急亂投醫(yī)經(jīng)常被騙,參加“一個(gè)月根治孤獨(dú)癥”的課程,購(gòu)買(mǎi)“能治療孤獨(dú)癥”的橄欖油或者鐵鍋;有的有的陷入焦慮或者抑郁,也有的不堪重負(fù)離異甚至自殺……

這些都在無(wú)形之中促使易莉思考自己所做的科研工作及其背后的社會(huì)意義。

和臨床科研的即時(shí)反饋相比,易莉所從事的基礎(chǔ)科研往往需要更長(zhǎng)的時(shí)間完成一個(gè)項(xiàng)目,還有一部分可能根本無(wú)法轉(zhuǎn)化為直接推動(dòng)孤獨(dú)癥治療的成果。

起初,易莉不僅很難回答家長(zhǎng)的疑問(wèn),自己也會(huì)“時(shí)不時(shí)都在懷疑做的這個(gè)東西有沒(méi)有意義”。但漸漸地,她開(kāi)始在自己的研究中尋找平衡點(diǎn)。

她會(huì)在做實(shí)驗(yàn)前給到場(chǎng)的家長(zhǎng)開(kāi)講座,分享最新的科研成果,讓他們更多地了解這個(gè)領(lǐng)域,降低“被亂七八糟的產(chǎn)品”蒙騙的風(fēng)險(xiǎn),同時(shí),她開(kāi)始希望自己做更多“有用的科研”,“哪怕無(wú)法轉(zhuǎn)化,對(duì)于理解孤獨(dú)癥的本質(zhì)也會(huì)有一定的作用,而且會(huì)我希望在科研結(jié)果的指導(dǎo)下,能夠改變一些干預(yù)的思路?!?/p> 北京大學(xué)心理與認(rèn)知科學(xué)學(xué)院研究員,孤獨(dú)癥研究者易莉。受訪(fǎng)者供圖北京大學(xué)心理與認(rèn)知科學(xué)學(xué)院研究員,孤獨(dú)癥研究者易莉。受訪(fǎng)者供圖

后來(lái),再被問(wèn)起“這個(gè)研究對(duì)我們有什么用”時(shí),易莉會(huì)耐心地解釋這一意義。

慢慢地易莉發(fā)現(xiàn),和普通兒童的家長(zhǎng)相比,孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)更愿意送孩子過(guò)來(lái)參加測(cè)試,前者會(huì)想:“你怎么拿我的孩子當(dāng)小白鼠呢?”但孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)不同,“他們知道科研對(duì)這個(gè)領(lǐng)域而言意味著什么,覺(jué)得總有一天你能幫助整個(gè)世界提高對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí),從而能間接受益,他們很愿意?!币桌蛘f(shuō)。

“接納和自己不一樣的人”

無(wú)論是易莉還是她的學(xué)生們,隨著研究的深入,他們發(fā)現(xiàn),第一印象里的“內(nèi)向”“孤僻”“有智能障礙”等標(biāo)簽并不能將這個(gè)群體完全概括,每個(gè)孩子都是不同的,這在學(xué)術(shù)上被稱(chēng)為“異質(zhì)性”。他們發(fā)覺(jué),“看到的孤獨(dú)癥患者越多,就會(huì)越發(fā)現(xiàn)自己知道的少?!?/p>

他們中有些看上去很內(nèi)向,不關(guān)心身邊發(fā)生的一切,但用易莉的話(huà)說(shuō):“并不是對(duì)所有東西都不感興趣,只不過(guò)他感興趣的東西跟常人可能不太一樣?!?/p>

有的孩子對(duì)數(shù)字特別敏感,會(huì)專(zhuān)注于研究萬(wàn)年歷,隨便問(wèn)歷史上的某一天,對(duì)方都可以算出是星期幾;有的孩子從小學(xué)一年級(jí)起開(kāi)始研究植物,很多別人沒(méi)聽(tīng)過(guò)的植物名他可以脫口而出;還有的喜歡學(xué)英語(yǔ),有的能識(shí)很多字,有的鉆研圓周率,有的愛(ài)看《動(dòng)物世界》……

但同時(shí),有的孩子展現(xiàn)出迥然相反的“外向”,他們愛(ài)說(shuō)很多話(huà),但多半是自言自語(yǔ);會(huì)將性格中的外向不恰當(dāng)?shù)乇砺冻鰜?lái),比如大吵大鬧,大聲尖叫,不受控制。倪瑋說(shuō),一開(kāi)始實(shí)驗(yàn)時(shí),有孩子會(huì)突然上來(lái)將她抱得很緊,把她嚇壞了?!暗麄冎皇怯么朔绞奖磉_(dá)他們的熱情和喜歡?!?/p>  電影《自閉歷程》劇照。圖片來(lái)自網(wǎng)絡(luò) 電影《自閉歷程》劇照。圖片來(lái)自網(wǎng)絡(luò)

這些特征讓貼在孤獨(dú)癥患者身上的標(biāo)簽越來(lái)越牢固。很長(zhǎng)時(shí)間里,孤獨(dú)癥都被列入“兒童精神分裂癥”,即便后來(lái)精神診斷手冊(cè)將之列為獨(dú)立病癥,在民間,依然有人把孤獨(dú)癥患者武斷地視為“精神病”“傻子”。

偏見(jiàn)逐漸演化成行為,孤獨(dú)癥兒童在校園內(nèi)遭遇霸凌的現(xiàn)象并不罕見(jiàn),“家長(zhǎng)聯(lián)名讓學(xué)校開(kāi)除孤獨(dú)癥同學(xué)”的新聞也不止一次見(jiàn)諸報(bào)端。

另一個(gè)極端是,孤獨(dú)癥又在不同程度上被浪漫化。在西方,人們將難以和外界溝通的兒童視為“仙女偷換下來(lái)的”,在中國(guó),他們則被稱(chēng)為“星星上的孩子”。好萊塢電影《雨人》塑造了一位能在賭場(chǎng)憑借記憶力贏(yíng)八萬(wàn)六千美元的“孤僻天才”,美國(guó)電視劇《生活大爆炸》則塑造了一位有187超高智商的年輕物理學(xué)家,但事實(shí)上,很多孩子只有普通的智力水平,有的甚至存在智力缺陷。

易莉覺(jué)得,偏見(jiàn)和浪漫化都不利于社會(huì)對(duì)這個(gè)群體的理解,“客觀(guān)比較好”。

她說(shuō),每年的4月2日,不是叫“孤獨(dú)癥日”,而是“世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日”,它的意義就在于提醒人們世界上還有這么一群人,和我們不一樣?!皣?guó)際上有一種聲音認(rèn)為,孤獨(dú)癥不能算是一種病,而是一種狀態(tài),他們是很特別的一群人,不是病了,只是和常人不一樣,適應(yīng)不好我們的社會(huì)。那我們是不是應(yīng)該給他們創(chuàng)造一個(gè)更寬松的環(huán)境。”

易莉曾特意把自己的孩子送到孤獨(dú)癥學(xué)校待了幾天。當(dāng)時(shí),有孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)過(guò)來(lái)問(wèn)易莉:“你家孩子有什么問(wèn)題?。靠粗@不挺好的嗎?”

“我就是想讓她接觸接觸孤獨(dú)癥兒童?!币桌蚧卮?。

那時(shí)候,女兒不滿(mǎn)三歲,放學(xué)后,易莉問(wèn)她感覺(jué)如何,小女孩懵懵懂懂,好像能感覺(jué)到那些孤獨(dú)癥兒童好像和其他小朋友不太一樣,但她太小了,也說(shuō)不出來(lái)到底是什么不一樣,唯一確定的是,“玩得挺開(kāi)心的”。

如今,回憶起女兒和孤獨(dú)癥兒童們一起跳舞的場(chǎng)景,易莉依然覺(jué)得感動(dòng),“我想讓她知道這個(gè)世界上有這樣子的孩子,希望她能學(xué)會(huì)共情,學(xué)會(huì)接納社會(huì)上和自己不一樣的人?!?/p>

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