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得了漸凍癥后,京東副總裁的宣戰(zhàn)

時(shí)間:2021-08-02 16:27來源:網(wǎng)絡(luò)整理 瀏覽:
按照所有成功學(xué)意義上的標(biāo)準(zhǔn)去衡量蔡磊,他都是一個(gè)能夠掌握話語權(quán)的人。他曾在世界龍頭地產(chǎn)集團(tuán)擔(dān)任高管,后又出任京東副總裁。他推動(dòng)了中國互聯(lián)網(wǎng)財(cái)
得了漸凍癥后,京東副總裁的宣戰(zhàn)

按照所有成功學(xué)意義上的標(biāo)準(zhǔn)去衡量蔡磊,他都是一個(gè)能夠掌握話語權(quán)的人。

他曾在世界龍頭地產(chǎn)集團(tuán)擔(dān)任高管,后又出任京東副總裁。他推動(dòng)了中國互聯(lián)網(wǎng)財(cái)稅事業(yè)的發(fā)展,曾開出國內(nèi)第一張電子發(fā)票。北大、清華、人大等高校請(qǐng)他做客座教授。前兩年,他還結(jié)了婚,妻子是北大醫(yī)學(xué)院的碩士,他們育有一個(gè)可愛的小孩。

但在他41歲這年,他確診了肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS),俗稱漸凍癥,位列世界五大絕癥之首。在全球范圍內(nèi),這種疾病至今沒有任何一例病人被成功治愈,無藥可醫(yī)。多數(shù)病人都會(huì)在3至5年內(nèi)迎來生命的終結(jié),當(dāng)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元凋亡到無法再支撐心肺功能的地步,他們會(huì)經(jīng)歷呼吸衰竭而死去。

在過去幾十年的人生中,蔡磊用知識(shí)、勤奮、超乎常人的熱情改變了自己的命運(yùn),但這一次他為自己攬下的,是個(gè)困難到幾乎無法完成的任務(wù):他要找到能夠治愈ALS的新藥。

這是一場(chǎng)人與死亡之間的戰(zhàn)爭,進(jìn)度條只剩下幾百天。他不去環(huán)游世界,數(shù)著日子熬夜工作,和全世界最前沿的科學(xué)家建立聯(lián)系,拿起互聯(lián)網(wǎng)人的武器,打破既有的藥物研發(fā)壁壘,鏈接起所有可以運(yùn)用的資源。

得了漸凍癥后,京東副總裁的宣戰(zhàn)

蔡磊

有同樣患病的朋友問他,為何不放緩些自己的腳步,“(這是)尖端難題,世界級(jí)別的,恐怕外星人才能解決”。他的回答是:“不難的事情,做起來沒意思?!?/p>

在這種令人匪夷所思的樂觀背后,是一個(gè)殘酷的、極有可能落敗的生存故事。但此舉成敗,牽涉到的是幾萬個(gè)同樣患病的家庭,蔡磊決定為自己奔走,也為成千上萬人奔走。他比任何人都更加明白,命運(yùn)正緊握在自己手中。

與絕癥相逢

北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)科主任樊東升給出診斷結(jié)論時(shí),比其他任何醫(yī)生都更加斬釘截鐵,他告訴蔡磊,你患上的是肌萎縮側(cè)索硬化癥,只有這一種可能性,其他可能的疾病目前都已經(jīng)排除了。

蔡磊開著玩笑問他,那我就是快死了?樊東升在桌上用雙手比劃出一段20厘米左右的距離,他說,“你的生存期有這么長”,然后將手的距離合攏,只剩下一小截,接著說,“現(xiàn)在還有這么長”。

這是2019年9月,距離蔡磊的身體開始出現(xiàn)異常已經(jīng)過去了一整年。

起初,他感受到左手手臂上的肌肉在跳,更準(zhǔn)確點(diǎn)形容,是肌肉速顫,晝夜不停。但這并沒有引起他的警覺,他是國內(nèi)某互聯(lián)網(wǎng)大廠的副總裁,主要負(fù)責(zé)財(cái)資方面的工作,同時(shí)期,還帶著集團(tuán)的4家創(chuàng)業(yè)公司。此前的六七年間他幾乎都沒有去過醫(yī)院,他覺得,那太花費(fèi)時(shí)間。

得了漸凍癥后,京東副總裁的宣戰(zhàn)

左手肌肉開始萎縮,蔡磊穿衣服越來越難

就這樣拖上小半年,情況不見好轉(zhuǎn),直到第二年的2月,他決定去協(xié)和醫(yī)院看看。神經(jīng)科主任醫(yī)師劉明生看了他的肌電圖檢查結(jié)果,并未明確給出答案,只說,你這病不太好。劉明生問他有沒有時(shí)間住院,蔡磊說,目前住院是不可能有時(shí)間的,于是醫(yī)生就讓他回去。

“你不開點(diǎn)藥嗎?”蔡磊問。但劉明生說,不用開,回家吃點(diǎn)維生素B就行。當(dāng)時(shí)蔡磊心中還挺高興,心想沒什么大問題。

要很久之后,他才能意識(shí)到,當(dāng)自己的身體開始出現(xiàn)肌肉速顫的癥狀,就已經(jīng)意味著體內(nèi)的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元嚴(yán)重凋亡,肌肉已經(jīng)以幾乎不可逆的趨勢(shì)開始萎縮。

這是肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)的起病表征,這種俗稱為“漸凍癥”的罕見病,位列世界五大絕癥之首,尚未發(fā)現(xiàn)明確的以供檢測(cè)的生物標(biāo)志物,誤診率極高。醫(yī)生若非足夠有經(jīng)驗(yàn),不敢輕易給出病人明確的診斷結(jié)果。

在協(xié)和醫(yī)院求醫(yī)無果后,蔡磊先后去不同的醫(yī)院接受過多次診斷,直到他找到樊東升,住院進(jìn)行了一系列完整的疾病篩查,排除所有其他可能性后,才得到了最確切、也是最糟糕的結(jié)論。并且,樊東升告訴他,ALS這種疾病,算是無藥可醫(yī)。

國際上唯一認(rèn)可的藥物是一種名為“力如太”的小藥片,一盒4000元左右,可以吃一個(gè)月,據(jù)說能夠延長患者3個(gè)月的存活期,但根本無法治愈ALS,也完全不能阻止運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的凋亡。

這是2019年9月,蔡磊41歲,命運(yùn)從此駛離正常的航道。起初,他和所有的絕癥患者一樣,不敢相信醫(yī)生的結(jié)論,無法接受自己的命運(yùn),此后長達(dá)半年的時(shí)間里,他都嚴(yán)重失眠,就算入睡,也會(huì)反復(fù)醒來。

得了漸凍癥后,京東副總裁的宣戰(zhàn)

蔡磊在接受火灸治療

算命先生說他八字中五行缺金缺水,所以受此劫難,先生點(diǎn)化他,讓他改名蔡潤謙。風(fēng)水大師也算上一卦,讓他搬離了原本的家。他曾嘗試朋友們推薦的各種各樣的方式進(jìn)行治療,注射昂貴的進(jìn)口藥,高燒上39度?;蛘呷メ陨缴倭炙掳菰L點(diǎn)穴大師,天天做經(jīng)絡(luò)推拿。

但一種不甘的情緒也同時(shí)出現(xiàn)。

他起初不愿意和其他病患做朋友,不想將自己納為邊緣群體的一員,他心里琢磨的是,“我蔡磊,我還得干大事”。曾經(jīng),他和別人競(jìng)爭做業(yè)務(wù)的時(shí)候,會(huì)對(duì)人家說,你不要做,你做不過我。對(duì)方問為什么,他說,“因?yàn)槟阋?,我蔡磊不要命,你拼不過我”。

如今,換做死亡這個(gè)競(jìng)爭對(duì)手站到了他的對(duì)立面,在不安之余,他的狂妄與不甘,以及被他自己形容為“瘋狂”的熱情,又再次被激發(fā)出來。

確診后,他找來國內(nèi)外所有關(guān)于ALS的學(xué)術(shù)論文,達(dá)1000多篇,逐篇逐句閱讀。為了提高閱讀速度,他找到了趁手的工具。就這樣看了好幾個(gè)月,連犄角旮旯里的信息也不放過,試圖從中找到可以救命的方法。

2019年11月,確診兩個(gè)月后,他著手搭建成立北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司。20年的工作經(jīng)驗(yàn)形成的慣性拉扯著他,讓他不顧家人的反對(duì)做出了決定,要以醫(yī)療科技公司為陣地,為攻克ALS找到真正有效的藥物。

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蔡磊與俞夢(mèng)孫院士

妻子段睿想讓他放下一切工作,去游山玩水,多陪陪家人,但他不愿意。在這個(gè)世界上,蔡磊說他只相信自己,只有自己才有可能救自己的命。在他和死亡之間,一場(chǎng)無聲的戰(zhàn)爭已經(jīng)打響。

他估算著,如果自己剩下的時(shí)間還有三年,要是能在兩年半以內(nèi)找到新藥,他就能贏。

敵人,ALS

首先,來認(rèn)識(shí)一下敵人,ALS。

作為國內(nèi)該領(lǐng)域資質(zhì)最深的專家,樊東升是在偶然的情形下開始同這種疾病打交道的。

世紀(jì)之初,他所在的北京大學(xué)第三醫(yī)院骨科,是全國做頸椎病治療最好的醫(yī)院,但有個(gè)奇怪的現(xiàn)象是,一些被診斷為頸椎病的患者在做完手術(shù)以后,病情仍然無法緩解。手術(shù)流程沒有問題,但這類患者的情況卻還有可能持續(xù)惡化。后來他們才發(fā)現(xiàn),這類患者得的并非頸椎病,而是罕見病ALS。

當(dāng)時(shí),正是樊東升攻讀研究生期間,在確定論文選題時(shí),骨科教授從臨床角度給他提出問題:“你能不能告訴我,如何判斷這個(gè)病很可能是你們的?。ˋLS),而不是我們的?。i椎?。俊?/p>

盡早作出鑒別,才能避免骨科醫(yī)生錯(cuò)誤地給患者實(shí)施手術(shù),頸椎病手術(shù)不僅會(huì)延誤ALS的診斷,甚至可能加速病情的發(fā)展。

因此,整個(gè)研究生期間,樊東升最主要的課題就是鑒別ALS,后來他發(fā)現(xiàn),通過肌電圖檢測(cè)等手段,能夠有效地將二者區(qū)分開來,檢測(cè)準(zhǔn)確性能達(dá)到98%以上。

但當(dāng)時(shí),國內(nèi)對(duì)于這種疾病的認(rèn)識(shí)極其有限,直至今日,能夠準(zhǔn)確地診斷ALS的醫(yī)生,仍是寥寥無幾。

它的確太過未知,也過于復(fù)雜。在英國,ALS更常被稱作運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病,從字面上理解,就是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元凋亡導(dǎo)致的疾病。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病有一個(gè)廣義的疾病譜系,囊括了平山病和肯尼迪病、脊髓性肌萎縮癥(SMA)、狹義運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病三種類型。而狹義運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病,又有好幾種不同的分型。

蔡磊的左手、左臂、肩部、背部等肌肉如今已經(jīng)嚴(yán)重萎縮,他的左臂只能無力地懸垂在身體一側(cè),手背浮腫著,看不出關(guān)節(jié)的紋理。而右手肌肉也漸漸開始了同樣的萎縮進(jìn)程。接受采訪的中途,他還需要戴上呼吸機(jī),以降低心肺負(fù)擔(dān)。

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蔡磊的左臂只能懸垂在身體一側(cè)

他已經(jīng)不再穿帶鞋帶的鞋子,不再穿西裝和需要系皮帶的褲子,發(fā)消息常發(fā)語音,或者用語音轉(zhuǎn)寫成文字。有次他受邀出席一場(chǎng)會(huì)議,落座后,想請(qǐng)隔壁座的女士幫他擰開礦泉水的瓶蓋,對(duì)方卻誤以為是蔡磊“欺負(fù)”自己,他只好向人家賠禮解釋說,“抱歉,我手不好”。

生于1960年的舒白患上的是ALS最經(jīng)典的一種分型。2018年,她左臂起病,2019年5月,在中山大學(xué)第一附屬醫(yī)院確診,2020年11月,她還能走路,但就在那時(shí)候,摔了一跤,從此再也站不起來。

如今,舒白只能坐在輪椅上,她可以自己用勺子進(jìn)食,但已經(jīng)喪失了除此以外的其他自理能力。丈夫和保姆共同照顧她,夜里睡覺,舒白要靠他們?yōu)樽约悍淮紊?。接受采訪的全程,她都必須戴著呼吸機(jī)供氧。

病友里還有病情進(jìn)展更加兇猛的。王瑾的丈夫今年40歲,從2020年7月發(fā)病至今僅僅過了一年,就已經(jīng)開始出現(xiàn)了呼吸問題。還有位38歲的企業(yè)家,發(fā)病9個(gè)月,已經(jīng)四肢癱瘓、生命垂危,前段時(shí)間的某天夜里,他的血氧飽和度一度降到92%,無法進(jìn)行自主呼吸。

人體的肌肉由神經(jīng)元支配,當(dāng)神經(jīng)元開始凋亡,肌肉無法再運(yùn)動(dòng),很快就會(huì)萎縮。在3到5年時(shí)間內(nèi),病程發(fā)展到后期,人的身體會(huì)變得像一支融化的蠟燭,心肺功能無法得到肌肉的支持,必須將氣管切開,依靠呼吸機(jī)維持生命,如若不然,則會(huì)呼吸衰竭而死。

得了漸凍癥后,京東副總裁的宣戰(zhàn)

蔡磊在接受點(diǎn)穴按摩治療

在蔡磊建立的多個(gè)

2003年前后,由樊東升所在的北醫(yī)三院牽頭,成立了專門研究ALS的多中心協(xié)作組,最初共有4家醫(yī)院參與協(xié)作,發(fā)展至今,已有100多家醫(yī)院參與其中。他們也正在推動(dòng)ALS的新藥研發(fā),但這條道路仍然十分艱險(xiǎn)。

美國細(xì)胞治療公司BrainStorm從2001年開始就致力于通過NurOwn干細(xì)胞療法探索治愈ALS的途徑,他們?cè)亲钍芑颊咂诖墓?,且研發(fā)的藥物通過了一期與二期臨床試驗(yàn),但就在2020年,第三期臨床試驗(yàn)結(jié)束,實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)卻未能顯示出統(tǒng)計(jì)學(xué)差異,這意味著藥物對(duì)ALS沒有明顯療效。長達(dá)19年的干細(xì)胞藥物研發(fā)宣告失敗。

蔡磊記得很清楚,當(dāng)天,BrainStorm股價(jià)暴跌70%,對(duì)于許多ALS患者而言,生存的希望就那樣像關(guān)燈一樣迅速地破滅了,“那一個(gè)星期,就死了不少病友”,蔡磊說。

互聯(lián)網(wǎng),武器

20年前,樊東升團(tuán)隊(duì)找哈佛大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院幫忙設(shè)計(jì)了一套量表,以此為標(biāo)準(zhǔn),不斷收集ALS患者的樣本數(shù)據(jù)。樊東升明白,想要更深入地了解罕見病,收集數(shù)據(jù)幾乎可以算作是最重要的一項(xiàng)工作。

想要建立更加完整的數(shù)據(jù)庫,他們必須每三個(gè)月對(duì)患者進(jìn)行一次面訪或者電話隨訪,以更新病人的病情進(jìn)程以及用藥效果。這項(xiàng)工作耗時(shí)費(fèi)力,且經(jīng)費(fèi)不足,樊東升只能讓學(xué)生來幫忙做,付給他們勞務(wù)費(fèi)用。

在20年的堅(jiān)持之下,他們幾乎收集到了全世界體量最大的ALS樣本數(shù)據(jù)。但樊東升也逐漸意識(shí)到,這套量表不甚精密。而且,三個(gè)月一次的隨訪頻率,并不便于及時(shí)觀察患者的變化情況。

蔡磊的出現(xiàn),帶來了一柄極為重要的、足以突破瓶頸的利器,即,互聯(lián)網(wǎng)。

得了漸凍癥后,京東副總裁的宣戰(zhàn)

自稱“互聯(lián)網(wǎng)老兵”的蔡磊,在四處尋醫(yī)問藥無果后,產(chǎn)生了強(qiáng)烈的疑惑,為何大多數(shù)醫(yī)院都沒有自己的患者數(shù)據(jù)庫?醫(yī)院與醫(yī)院之間,信息互不流通,罕見病病例又較少,在這種情況下,如何進(jìn)行疾病研究和新藥研發(fā)?

他幾乎本能地意識(shí)到,大數(shù)據(jù)庫的建立,是解開ALS疾病密碼的鑰匙。2019年11月的那次創(chuàng)業(yè),正是為了解決這個(gè)問題。

通過北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司,他成立了一個(gè)名為“漸愈互助之家”的信息聚合平臺(tái),所有ALS患者,均可通過這個(gè)平臺(tái),自主上傳完整的病情信息,并且能夠?qū)崟r(shí)更新用藥效果和病程進(jìn)展。

當(dāng)時(shí),蔡磊想要建立的數(shù)據(jù)庫,不僅要考慮各種選項(xiàng)存在的可能性,還要能夠橫向打通,與醫(yī)保中心的標(biāo)準(zhǔn)相銜接,以契合更加長遠(yuǎn)的診療規(guī)劃。樊東升為他提供了一份量表,但那份材料更多要求醫(yī)生協(xié)助患者進(jìn)行測(cè)評(píng),而蔡磊想要的,是患者自己或者由家屬協(xié)助就可以進(jìn)行自評(píng)自測(cè)的指標(biāo)。

恰好,他的妻子段睿是從北大藥學(xué)專業(yè)本碩連讀畢業(yè),在這個(gè)數(shù)據(jù)平臺(tái)成立早期,段睿一起支持蔡磊團(tuán)隊(duì)共同完成指標(biāo)的制定。

蔡磊告訴南風(fēng)窗:“任何一個(gè)問題,我們討論一兩天甚至一個(gè)星期都討論不完,非常龐大復(fù)雜,特別難,總共做出了2000多個(gè)字段,每個(gè)字段都無比艱難?!?/p>

比如,他們想找到ALS發(fā)病原因和患者職業(yè)之間的關(guān)系,因此必須設(shè)計(jì)出詳細(xì)的職業(yè)選項(xiàng),若是只給出“運(yùn)動(dòng)員”的字段,那太過簡略了,要細(xì)化到足球、乒乓球、籃球等各個(gè)不同的方面。

再比如,涉及到“頸部壓痛”等較為專業(yè)的數(shù)據(jù),患者自己無法測(cè)量,他們就想辦法將問題設(shè)置成“你的手可以舉到什么位置”“你能堅(jiān)持幾秒鐘”。

與此類似,不能問“用藥后是否增加了排便量”,而要換成“吃了藥以后,排便多少次”。

舒白說,這份量表她填寫了好幾天,她的雙手已經(jīng)幾乎不能活動(dòng),只有一個(gè)大拇指可以用。但好在,設(shè)計(jì)量表的蔡磊本身就是患者,他將量表填報(bào)的方式簡化為打勾和畫圈,并且安排了同事去做平臺(tái)的管家,直接幫助那些無法順利上傳資料的患者錄入數(shù)據(jù)。

目前,這個(gè)建立不久的數(shù)據(jù)平臺(tái),樣本量已經(jīng)超過2000份。

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工作中的蔡磊

作為跟患者接觸最為密集的臨床醫(yī)生,樊東升向南風(fēng)窗分析了這個(gè)數(shù)據(jù)平臺(tái)將對(duì)ALS研究產(chǎn)生的重要意義。

“大數(shù)據(jù)平臺(tái)能夠?qū)崟r(shí)地反映出病人的變化情況,可能我們很快就能看懂,某個(gè)藥是否有效,對(duì)于一些平臺(tái)的新藥研發(fā),它可以大幅縮減時(shí)間成本,因?yàn)闀r(shí)間就是金錢。把時(shí)間縮短以后,對(duì)新藥研究的投資就會(huì)加快。”

其實(shí),在蔡磊的世界里,“萬物皆可互聯(lián)”的觀念不只是應(yīng)用到工作中,也早已滲透到生活的每個(gè)角落了。

2020年3月,他給段睿找來好幾個(gè)線上收納APP,建議她把所有家庭物品拍照上傳至“系統(tǒng)”,給每個(gè)柜子編碼,形成系統(tǒng)中的文件夾,然后將物品圖片拖進(jìn)文件夾內(nèi),做好保質(zhì)期限的備注,“就不會(huì)找不到東西了,關(guān)鍵是防止過期”。

段睿覺得蔡磊特別好笑,于是發(fā)了條朋友圈,寫道:“下次我可以驕傲地同客戶講,我家的后臺(tái)運(yùn)營已經(jīng)初步實(shí)現(xiàn)物聯(lián)網(wǎng)管理了?!?/p>打破游戲規(guī)則

作為妻子的段睿,可以算是將蔡磊的策略看得最清楚的人。

她是藥學(xué)專業(yè)的“圈內(nèi)人士”,比尋常人更加深刻地認(rèn)識(shí)到蔡磊想要推動(dòng)罕見病新藥研發(fā)的艱巨性。

“他這個(gè)事情就是難到我們?nèi)?nèi)人都是不敢想的,都認(rèn)為這個(gè)思路是沒有這條選項(xiàng)的,因?yàn)槭紫饶阊邪l(fā)需要很多資金,需要一個(gè)團(tuán)隊(duì),需要很多年,但失敗率非常高,它不是以個(gè)人之力能夠推得動(dòng)的?!?/p>

BrainStorm研究了19年都攻克失敗的ALS,就憑蔡磊,如何成事?但段睿知道,對(duì)于蔡磊而言,“互聯(lián)網(wǎng)”絕不只是一柄利器,更是一套決策的底層邏輯。如果按部就班走原有的新藥研發(fā)流程,敗局毫無懸念,但蔡磊的思維方式,打破了舊有的游戲規(guī)則。

與新藥研發(fā)相關(guān),最主要會(huì)涉及到投資者、醫(yī)院、藥企、科研團(tuán)隊(duì)、病患、注冊(cè)部門,任何環(huán)節(jié),缺一不可。但對(duì)于ALS的新藥研發(fā)來講,幾乎每個(gè)部分都存在缺乏,這也符合常理,是罕見病藥物研發(fā)的痼疾。

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蔡磊到合作的生物科技實(shí)驗(yàn)室參觀

投資者不愿意將資金注入ALS這塊狹小的市場(chǎng),因?yàn)榭雌饋盹@然沒得賺,相較之下,他們更愿意把錢投給同屬于神經(jīng)退行性疾病的諸如阿爾茨海默癥,因?yàn)榛疾∪后w龐大,回報(bào)率高。

想要做新藥,首先要找到足夠多的錢,但蔡磊知道,跟商人談感情,是做無用功,為了籌得資金,他前后拜訪了將近100家投資機(jī)構(gòu),跟投資人見面時(shí),他告訴對(duì)方,如果你只

他細(xì)細(xì)地給對(duì)方算賬,阿爾茨海默癥縱使有1000萬病患,但并沒有多少患者會(huì)為這個(gè)疾病付費(fèi),因?yàn)榛疾≌吣赀~,自己不認(rèn)為得了病,也不愿意兒女在自己身上多花錢。

“你不是說阿爾茨海默癥1000萬人嗎?有幾個(gè)是你的真實(shí)客戶?我的姥爺現(xiàn)在82歲,已經(jīng)得了阿爾茨海默癥,他不會(huì)花一分錢治這個(gè)病,你拽都拽不過去?!?/p>

而他認(rèn)為,ALS的患病群體年齡大都在40到60歲之間,是家庭和社會(huì)的中堅(jiān)力量,且夫妻只要一方患病,另一方定然會(huì)被同時(shí)卷入,照料伴侶的飲食起居,無法再正常工作。因此,他告訴那些投資人,一個(gè)家庭就算砸鍋賣鐵也會(huì)花上幾十上百萬救治ALS患者,因?yàn)橐粋€(gè)人垮掉,就意味著一個(gè)家庭的垮掉。

“ALS每年新增2.6萬人,我就按現(xiàn)存10萬人來算,每個(gè)人愿意花100萬去治,就是1000個(gè)億啊?!?/p>

他同時(shí)將自己已經(jīng)掌握的幾千人病友群以及逐步完善的患者大數(shù)據(jù)作為談判的籌碼,告訴投資者,你都不用推廣,消費(fèi)者的市場(chǎng),我直接對(duì)接給你。

于是,100多位投資者中,最終也有一兩位被游說成功,同意支持ALS的新藥研發(fā)。

而樊東升認(rèn)為,ALS仍然是值得投資的研究項(xiàng)目,因?yàn)?,ALS與阿爾茨海默癥、帕金森病等常見病同屬于神經(jīng)退行性疾病,它們的發(fā)病機(jī)理相似,而ALS是其中病程發(fā)展最快的疾病。從資本角度來講,ALS能夠成為一個(gè)完美的研究模型,若是研發(fā)出對(duì)ALS有效的新藥,很可能就直接打通了神經(jīng)退行性疾病的治療通路。

得了漸凍癥后,京東副總裁的宣戰(zhàn)

蔡磊(左二)、樊東升(左三)、魯白(右三)

蔡磊深諳這一點(diǎn)。2021年年初,他就順利說動(dòng)原本致力于研究阿爾茨海默癥的陳功教授開始轉(zhuǎn)向ALS研究。

陳功于2019年辭去賓夕法尼亞州立大學(xué)的終身教授席位,返回國內(nèi),加入粵港澳中樞神經(jīng)再生研究院,為解決重大腦疾病進(jìn)行神經(jīng)再生方面的研究。

2013年,他所在的團(tuán)隊(duì),就用一個(gè)神經(jīng)轉(zhuǎn)錄因子將老年癡呆癥小鼠腦中的膠質(zhì)細(xì)胞成功再生為神經(jīng)元,在國際上是首例。

神經(jīng)元再生技術(shù)若發(fā)展成熟,則包括ALS在內(nèi)的一系列神經(jīng)退行性疾病都能被攻克。

用段睿的話來說,這就好比掃雷,“就是你點(diǎn)開一個(gè)空去,‘嘩’一下全開的那種感覺,啥都能治,只是對(duì)這個(gè)效果更好,對(duì)那個(gè)效果差一點(diǎn),這種感覺是很痛快的”。

在蔡磊的鏈接下,包括陳功教授、清華大學(xué)魯白教授等從事基礎(chǔ)科學(xué)研究的科學(xué)家都與從事臨床的樊東升建立了聯(lián)系。

原本,完整地走完新藥研發(fā)的全流程大概需要8到10年的時(shí)間,在各種資源被充分聚合的情況下,陳功告訴南風(fēng)窗,這個(gè)進(jìn)程最快能加速兩年。而諸如陳功的研究,前期在國外已經(jīng)進(jìn)行了幾年的實(shí)驗(yàn),如今,在蔡磊的推動(dòng)下,有望在明年取得初步成果。

蔡磊和死亡之間,戰(zhàn)火遠(yuǎn)未平息。為了募集更多的資金,以及獲取更高的社會(huì)得了漸凍癥后,京東副總裁的宣戰(zhàn)

1978年,蔡磊出生于河南商丘一個(gè)貧苦的軍人家庭,穿著帶補(bǔ)丁的衣服上初中,后來父親早逝,家庭負(fù)擔(dān)沉重,他總想凡事比別人做得更好些??荚囈玫谝?,打游戲要比別人好,就算體格較小,但只要有地痞流氓敢欺負(fù)他,他一定跟對(duì)方大干一架。

“我知道自己干不過他,但是你敢挑釁我,我就敢跟你干。從來不服輸,我就這樣的一個(gè)人。”

(文中段睿、舒白、王瑾為化名)


作者 | 南風(fēng)窗記者 趙佳佳

編輯 | 李少威

新媒體編輯 | 煎 妮

排版 | 文 月


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